W sierpniu ukazała się poruszająca książka Małgorzaty Kolankowskiej Wyspa. To niezwykłe opowieści tych, których udziałem jest najtrudniejsze doświadczenie rodzica – choroba dziecka. Czy można poradzić sobie z diagnozą, która wywraca świat do góry nogami? Dzięki uprzejmości wydawnictwa Cyranka publikujemy fragment książki.
Jak zmienia się życie kiedy rodzice dowiadują się, że ich dziecko cierpi na chorobę nowotworową? Czy można nauczyć się żyć ze strachem o życie najbliżej osoby? Jak tłumaczyć sobie i dziecku walkę, która nagle staje się nieodłącznym elementem rzeczywistości? Małgorzata Kolankowska w książce Wyspa porusza te niezwykle trudne tematy i z wyczuciem oraz empatią prowadzi czytelnika przez historie pełne wzruszenia, oddania i rozpaczy.
Zobacz także: T jak Tyrmand. Przeczytaj fragment książki “Alfabet Tyrmanda”
Małgorzata Kolankowska, adiunktka w Instytucie Dziennikarstwa i Komunikacji Społecznej Uniwersytetu Wrocławskiego. Hispanistka i tłumaczka. Autorka książki Czerwony i Czarny. Polski spór medialny o Chile oraz antologii Portret kobiety w opowiadaniach dziesięciu hiszpańskich autorek (wybór, przekład, posłowie). W pracy naukowej zajmuje się gatunkami dziennikarskimi w Polsce i w Hiszpanii.
Fragment książki Małgorzaty Kolankowskiej Wyspa publikujemy dzięki uprzejmości wydawnictwa Cyranka
***
Wstęp
W pewnej chwili poczułam, że ta historia zaczęła mnie przywoływać. To było bardzo silne, rozpierające od środka uczucie. I głos. Wewnętrzny, który wkrada się do snów, szepcze gdzieś pod czaszką. Opowieść zaczęła we mnie żyć. Na początku były właśnie sny. Sen o chorobie jest straszny, duszący, zaciska pętlę na szyi, oplata swymi mackami. Zaczynam żyć z lękiem. Kiedy synowi puchną oczy, a lekarze, rozkładając bezradnie ręce, odsyłają jeden do drugiego, lęk przeradza się w strach. Gdy twarz syna zaczyna przybierać mongołowaty wygląd, a jego samopoczucie systematycznie się pogarsza, strach narasta jeszcze bardziej. Nie mogę sobie z nim poradzić. Miotam się w środku, bo chcę pomóc i nie potrafię. Projekcja?
Klinika Przylądek Nadziei. Pierwsza wizyta. Z daleka przykuwają wzrok żółte i zielone elementy fasady. Hol nie przypomina szpitala – jasne, wiosenne barwy, przy wejściu kącik zabaw, miękkie, kolorowe pufy. Po korytarzu biega dziewczynka z chustką na głowie. Śliczna i uśmiechnięta, jakby nieświadoma tego, co się z nią dzieje. Może w przypadku TAKIEJ choroby powinno się właśnie mieć w sobie pogodę ducha, nosić jasne kolory, dekorować wnętrza na wesoło, na przekór bólowi i rozpaczy? Osoby z zewnątrz mają tendencję do tego, by zakrywać, zasłaniać oczy, żeby tylko nie patrzeć na takie nieestetyczne cierpienie, bo to jest ten rodzaj bólu, który trudno zaakceptować. Wydaje się, że wolimy nie patrzeć, nie słyszeć, nie myśleć. Jak się nie widzi, to nie boli. Dziecko, które obserwuję w holu, drepcze z dumnie podniesioną głową, czuje się tutaj jak u siebie w domu. Kolejne ma krótkie, jakby wyskubane włosy. Z trudem stawia kroki, kołysząc się niezgrabnie. Po kolczykach domyślam się, że to dziewczynka. Krąży od drzwi do drzwi.
Biało. Prószy śnieg. Czy białaczka naprawdę jest biała? Wszystko wokół spowija biel. Słońce. Światło.
Parę miesięcy później. Jest lato. Jadę do Marka. Łany zbóż kołyszą się na wietrze. Gdzieniegdzie bociany stąpają w poszukiwaniu żab. Mijamy mniejsze i większe miasteczka – domy skulone, przytulone do siebie, jak gdyby chciały się obronić przed nadciągającą cywilizacją. Nad jednym z domów gniazdo bocianów, w którym kotłują się młode – trzy, a może cztery. Witryny hybryd spożywczo-przemysłowych kuszą widokiem lodów bambino, ale około osiemnastej sklepy się zamykają i życie zamiera. Lokalni tu i ówdzie podpierają ściany, trzymając butelki z napojami chmielowymi, z trudem opierając się sile grawitacji.
Dom niewielki, skromny. Ojciec wyszedł przed bramę i zaprasza ciepłym gestem do środka.
A później nadchodzi noc. Nie mogę spać, a gdy w końcu zasypiam, widzę dom. Nie znam go, ale tam mieszkają moje dzieci. Tak w myślach o nich mówię. Jest ich już kilkoro. Przemykają między pokojami, a ja chwilami czuję lęk, czy wszystkie są wciąż na miejscu. Piszę do rodziców z zapytaniem. Boję się, żeby nie odeszły.
Wyspa
Nie wiedzieli, że istnieje. A może wiedzieli, ale nie chcieli o niej słyszeć. A ona tam była od dawna.
Wyłaniała się niekiedy w oddali. Niczym słońce zza grubych, ciemnych chmur. Zamiast światła dawała złowrogi cień. Mówili, że stamtąd nie ma powrotu. Słyszeli jednak o tych, którym się udało.
Oni też przybyli na Wyspę. Duszne powietrze dławiło. W ustach jedynie sól i gorycz. Ręce drżały. Nogi zrobiły się jak z waty. Po tym piasku nie dało się iść. Stopy grzęzły. „I dlaczego jest tak ciemno?”, pytali. „Dlaczego nie widać słońca?” Myśleli, że wyspy mogą być tylko szczęśliwe… Ta była całkiem inna.
Gdzieś tam w oddali majaczył stały ląd. Światło latarni tu nie docierało. Wiedzieli, że będą musieli przeżyć w tym miejscu. Nie było innego wyjścia.
Marcin i Dominik
Kazała mu przynieść jajko z lodówki.
– Dominik, weź do ręki i potrzymaj przez półtorej minuty, tylko nie ściskaj, żeby nie pękło.
Po chwili wbiła jajo do szklanki. Marcin poczuł dreszcz, kiedy znad naczynia zaczął unosić się dym. Biały dym. „Jak to możliwe?”, zastanawiał się. Przecież twardo stąpa po ziemi, jest rozsądnym mężczyzną, nie wierzy w takie pierdoły. Musi być jakieś logiczne wyjaśnienie. Cały czas patrzył jej na ręce, nie miała nic, żadnego proszku.
– Trzeba cię oczyścić.
Następnym razem próbowała innej metody. Wzięła kartę i narysowała dusze. Chwyciła świeczkę i zaczęła lać wosk. U Laury miał kolor biały, u Dominika – czarny.
Oznajmiła, że ktoś rzucił na chłopca urok.
*
Dominik nagle opuścił się w nauce. Od listopada skarżył się na gorsze samopoczucie. Wracał ze szkoły i mówił, że jest bardzo zmęczony. Nie miał na nic ochoty. W grudniu nie chciał już chodzić na wuef, chociaż wcześniej był najlepszy w klasie: w skoku wzwyż, w bieganiu i innych konkurencjach.
– Przyszła taka noc, że bardzo rozbolał go kręgosłup i miał trzydzieści dziewięć stopni gorączki. Temperatura spadła dopiero po trzech godzinach od podania paracetamolu.
Zamieszkał w nim ból. Piekąco-kłująca siła, która niczym prąd przebiegała od dołu pleców i błyskawicznie przenikała do wszystkich kręgów, rozrywając je od środka, jak gdyby chciała pozostawić z nich jedynie pokruszone cząstki. Wiedział, kiedy nadchodzi atak, ale nie potrafił się przed nim ochronić. Ciało próbowało bronić się gorączką, ale nie dawało rady. Ból spowolnił kroki chłopca, odebrał mu władzę w rękach. Jego ciało przestawało do niego należeć.
– Myśmy podejrzewali, że to kontuzja po zabawie z bratem. Wariowali, jak to dzieci. Młodszy skoczył na Dominika. Później syn zaczął kuleć. Lekarz stwierdził, że to jakiś wirus, i przepisał neosine. Mówił, że przejdzie po trzech dniach. Skonsultował tak na oko, bez żadnych badań…
Ból wziął jednak górę. Był wszędzie. Zawładnął drobnym ciałem, choć ono się broniło. W sklepach właśnie pojawili się brodaci mężczyźni w czerwonych płaszczach, ulice tonęły w deszczu kolorowych światełek. Adaś czekał na choinkę. Dominik płakał z bólu. Laura płakała, bo chciała jeść. Kasia płakała, bo nie wiedziała, co robić.
– Postawiłem lekarza pod ścianą – wspomina Marcin. – Powiedziałem, że potrzebne są jakieś badania, bo taki ból jest nienormalny. Przypuszczałem, że to może jakiś problem ze stawami. Dostaliśmy skierowanie do szpitala, bo w ośrodku takich szczegółowych badań nie robili.
W Wigilię od rana zamieszanie. Dominik nie ma siły ubierać choinki. Laura nie odrywa się od piersi – Kasia, zamiast szykować kolację, trzyma ją na ręku. Adaś szarpie tatę, żeby ustawił drzewko. Dominik nie może wstać z łóżka, płacze z bólu. Kiedy dzielą się opłatkiem, syn leży. Z daleka spogląda na migające lampki, ale jakoś tak bez życia. Marcin wolałby, żeby Dominik kręcił się jak zwykle i szarpał go za rękę, pytając, kiedy przyjdzie Mikołaj. Zamiast tego leży i płacze.
W drugi dzień świąt zgłaszają się do szpitala w Kępnie. Tam Dominikowi robią morfologię. Mówią, że wyniki są jakieś dziwne.
Być może to reumatyzm. Marcin przypomina sobie taki odcinek Żwirka i Muchomorka – a może to było coś innego – i tam ten reumatyzm pokazali jak taki prąd w wannie, który wchodzi do nogi, a później z niej wyskakuje. Skąd te głupie skojarzenia? Potrzebna jest konsultacja z wrocławską reumatologią.
Drugie podejrzenie to borelioza. Marcin myśli: „Kurde, jak to? Borelioza w zimie?”. Synowi pobierają płyn rdzeniowo-mózgowy. Na szczęście to nie kleszcz zawinił. Zalecają antybiotyk trzeciej generacji. Jeżeli po trzech dniach nic się nie poprawi, trzeba będzie jechać do kliniki reumatologii.
Dominik ma cały czas stan podgorączkowy, 37,8. Ciągle na lekach przeciwbólowych. Nie może chodzić, nie może jeść.
Wrocław Brochów. Badania. Mijają trzy godziny. Do Marcina wychodzi pani profesor:
– Niech się pan przytrzyma ściany.
– Jego wieźli w karetce, a ja jechałem za nimi samochodem. Nie pamiętam drogi. Nie mam pojęcia, jak ja za tą karetką dojechałem. Tam zrobili swoją morfologię, po dwóch dniach punkcję szpiku i już wiedzieli, jaki to rodzaj. Od razu włączyli leczenie, bo wtedy choroba była już dosyć zaawansowana.
W jednej chwili zamknęli ich na dwa miesiące. We dwóch. Z dala od domu, mamy, rodzeństwa. Z dala od żony.
– Nie mogliśmy wychodzić, bo wtedy pacjent nie ma w ogóle odporności. Nawet kiedy szedłem do sklepu, musiałem wybierać te mniejsze, osiedlowe, żeby było jak najmniej ludzi, bo wszystko mogło być dla Dominika niebezpieczne.
Tego, jak się wtedy czuł, Marcin nigdy nie zapomni. Miał coś na kształt snu: spada w przepaść, wciąga go czerwona otchłań. Myśli, że tak chyba wygląda piekło. Boi się, ale to już się dzieje. Leci w dół. „Tak bez sądu? Tak po prostu?” Przecież starał się być dobrym człowiekiem… „I co teraz?” Wszystko podchodzi mu do gardła. Czerwona, lepka, falująca lawa… Dławi się, ale wie, że musi otworzyć oczy i działać. Sen się powtarza.
Pokój na Bujwida jest ciasny, wąski, w parterowym budynku. Zniszczona podłoga, drzwi balkonowe, z których wychodzi się od razu na zewnątrz. Biel ścian zlewa się z bielą prześcieradeł. Nagle jesteś w innej rzeczywistości. Chcesz uciec, zabrać dziecko daleko stąd, ale nie możesz. Musisz zostać na Wyspie.
Leczenie, płukanki, sterydy. Stawy już syna tak nie bolą. Zaczyna się chemia. Chemia, chemia, chemia. Marcin czuwa przy łóżku, bo rodzic musi być cały czas w pogotowiu, musi obserwować. Dawki dla dzieci bywają silniejsze niż te dla dorosłych, zabijają szybko.
– Po jakichś trzech tygodniach zacząłem rozmawiać z ludźmi, jak Dominik zaczął wychodzić z pokoju z tymi kroplówkami, a ja za nim. Kiedy dziecko dostaje chemię, siedzisz przy nim przez dwadzieścia cztery godziny na dobę i nie zasypiasz. Oglądaliśmy telewizję i rysowaliśmy. Samochody, domy, statki. Oczywiście, jak go ręce przestały boleć. Na początku ani tabletu, ani komórki. Siedziałem koło niego, rozmawialiśmy. Chodziłem do sklepu po gazetę. Ten czas zmienił nasze relacje. Całą uwagę przeniosłem na niego. Żona na pewno była załamana. Nie mówiłem jej wszystkiego, chroniłem ją. Ona jest słaba psychicznie. Ja sam byłem słaby. Mnie też chciało się płakać. Miałem taki komfort psychiczny, że w pokoju mieliśmy toaletę, i jak Dominik tak mniej więcej zasypiał, to się zamykałem w tej łazience. Wchodziłem, wypłakiwałem się i wracałem. Jak ktoś do nas przychodził, mogłem się z nim zobaczyć tylko na zewnątrz. Tak było przez dwa miesiące. Dominik nie lubi, jak ja mu czytam, więc mama czytała mu przez telefon, bo zawsze to ona czytała mu w domu. Trochę przez Skype’a, ale później nie chciał, bo młodszy brat był zazdrosny i przeszkadzał. Żona musiała czekać, aż Adaś uśnie, i wtedy dzwoniła.
Raz do nich przyjechała. Marcin zakombinował, żeby jakoś się zakradła. Oberwało mu się za to; zrozumiał, że naraził syna. Bo to tak jest, że w czasie chemii zabić może najmniejszy pyłek. Niewidoczny grzyb, który na stałe zamieszkuje nasze bezpośrednie środowisko, działa z siłą Obcego i może zrobić spustoszenie w osłabionym organizmie. Tego jeszcze wtedy Marcin nie był w pełni świadomy. Walczył z całym światem, chciał, żeby lekarze im szybciej pomogli, żeby ratowali jego dziecko.
W styczniu Dominik pyta:
– Tato, czy ja umrę?
Jest wykończony, wszystko go boli. Ze stojaka nad nim spływa chemia, płukanki, antybiotyki. Nie może się ruszać, nie może wstać. Marcin czuje, że prawie go już nie ma.
– Nie umrzesz, synku. Jesteś silny, dasz radę – odpowiada Marcin, ale w środku czuje ból. Już wie, czym jest białaczka. Codziennie przypiera lekarzy do muru. Chce wiedzieć wszystko. Nie czyta w internecie.
– Tato, czemu? Dlaczego ja? Dlaczego koledzy mogą się bawić, a ja muszę tutaj leżeć?
Na to pytanie Marcin nie potrafi odpowiedzieć. Jedyne, czego jest pewien, to wola walki. Nie podda się, zrobi dla syna wszystko.
– Mieliśmy młodą lekarkę i ona mówiła, że ten typ białaczki, który miał Dominik, jest w osiemdziesięciu procentach uleczalny, ale od razu zaznaczyła, że „uleczalny” nie oznacza, że będzie wyleczony na zawsze. Powiedziałem, że ja nie chcę ściemy, tylko usłyszeć prawdę. Tłumaczyła mi, że leczenie szpitalne potrwa około roku, ale choroba może wrócić za dwa, trzy, cztery lata. Ale też nie musi. I mówiła, że w osiemdziesięciu procentach jest uleczalna, w dwudziestu wraca albo się umiera, ale dzieci umierają także przy drugim, trzecim nawrocie, bo kolejne chemioterapie tak wyniszczają organizm, że już nie dają rady. Więc w trakcie wznowy choroba jest mocniejsza.
Kiedy Marcin przebywa z synem w szpitalu, Kasia opiekuje się dwójką w domu – Laura ma parę miesięcy, Adaś cztery lata. Ciężko jej samej z tym wszystkim. Czuje się rozdarta, ale przecież nie ma innego wyjścia. Laura dużo choruje, lekarzowi nie podobają się jej wyniki. Podejrzenia idą w jednym kierunku. Marcin szuka ukojenia na Facebooku. W tym samym czasie Adaś przestaje dobrze słyszeć. Marcin pyta w poście: „Ile jeszcze? Czy to mało…?”.
– Nie wiem, czy rak jest tym trzecim w małżeństwie. Dużo rzeczy znam z opowieści. Najczęściej faceci uciekają. Mnie ten Facebook pomógł. Przecież sobie dla jaj nie pisałem, musiałem się gdzieś wyżalić. Było ciężko, masakrycznie. Najgorsze były momenty, kiedy widziałeś, jak dzieci umierają na chorobę nowotworową. Jeszcze jak była inna, cięższa niż u Dominika, to co innego, ale jak umierały na białaczkę… Na samym oddziale nikt nie umierał, tylko na OIOM-ie. Albo jak były w ciężkim stanie, to lekarze odsyłali je do domu. Tak było z tym Markiem, dla którego zbierali pieniądze nawet w telewizji. Niedawno taki kolega Dominika z Sycowa umarł. Syn wysłał mu pocztówkę, a on na drugi dzień już nie żył. Nawet tej kartki nie przeczytał. Miał neuroblastomę, był po przeszczepach. Ten chłopak dzień wcześniej powiedział mamie, że wie, że będzie umierał, że chce jechać do domu i nie chce odejść w szpitalu. Był w wieku Dominika. Poprosił, żeby zawołali lekarza. On to czuł. Nie wiem, czy to się wie, czy nie. Lekarz zawołał jego mamę, powiedział, że wyniki są tragiczne i że szpital już nic tu nie pomoże. Wrócili do siebie i na drugi dzień… Też trójkę dzieci mieli. Dominikowi nie powiedzieliśmy.
Dzieci nie wiedzą o tym, kiedy inne odchodzą.
– Tu nie masz wsparcia. Kto cię tu będzie wspierał? Pierwsze dwa tygodnie nie wychodziłem w ogóle na korytarz, tylko na dwór. Później to ja musiałem być wsparciem dla całej reszty. Kiedy przychodzą nowi, trzeba ich pocieszyć. Ja im tłumaczyłem: Dominik przyjechał z bólem, na początku był na wózku, teraz już może chodzić.
Później pojechali na chwilę do domu. Powrót do szpitala i dalej to samo. Marzec. Święta Wielkanocne wśród bliskich, a potem znowu miesiąc na oddziale. Miał mieć trzy chemie i siedem dni wolnego, ale zawsze trzeba było wracać. Nie miał przerwy, bo Obcy był wszędzie i atakował – raz gardło, raz nos, raz inne narządy. Wysoka gorączka, strach, samochód, szpital. Algorytm białaczki.
Nadchodzi Boże Ciało. Jest piękny, słoneczny dzień. Dzieci cieszą się zbliżającym się latem, wybiegły z domu i hasają po podwórku. Dominik szaleje na rowerze. Marcin patrzy i nie może oderwać wzroku od tej zabawy. Mruga do Kasi i oboje się uśmiechają. Czują, że najgorsze już za nimi. Wieczorem po kolacji siadają razem na kanapie, aby pooglądać spokojnie film. Cała trójka już w łóżkach, rodzice mają w końcu chwilę dla siebie.
– Mamo, mamo – słychać słaby głos Dominika. Marcin widzi przeszklone oczy, dotyka rozpalonego czoła i chwyta za torbę, którą ma zawsze spakowaną, jak kobieta przed porodem.
– Dzwonię po karetkę, a dyspozytor się mnie pyta, czy tylko ta gorączka mnie martwi. „Nie, nie tylko to. Powtarzam panu, że mój syn jest chory na białaczkę, ma czterdzieści i trzy stopnia, a jeszcze ma do tego centralne wkłucie. Jest możliwość, że to zakażenie albo efekt chemioterapii, być może to szok po leczeniu”. Przysłali karetkę, mówię: „Rozumiem, że teraz jedziemy do Wrocławia”. Zresztą już tam dzwoniłem, że będziemy. Sam potrafiłem zajechać w godzinę, więc uznałem, że karetką to będzie czterdzieści minut. Jak przyjechali sanitariusze, Dominik był ledwo żywy, miał drgawki. Paracetamol i czopki nic nie dawały. Dali mu jakiś zastrzyk. Powiedzieli, że przy takim stanie powinien przylecieć śmigłowiec pogotowia lotniczego, ale dyspozytor nie dał zezwolenia i kazał jechać na SOR do Kępna. Nie wiedzieli, co robić, bo to nowotwór, stan ciężki.
Ani karetki, ani śmigłowca do Wrocławia, lekarze przerzucają sobie dziecko niczym gorący kartofel. Nie wiedzą, co robić, gorączka nie spada. Dyspozytor nie chce im oddać jedynej karetki ratującej życie, a to nie może być zwykły ambulans. We Wrocławiu czekają. Marcin jest wściekły. Bierze go kurwica, no bo jak to?! Dziecko jest umierające, a nie chcą mu pomóc. Robi raban.
– Jego pilnowałem i jeszcze się kłóciłem ze wszystkimi lekarzami po kolei. Wyszła jakaś zaspana lekarka, że my tu takie halo robimy. Nawet mu temperatury nie zmierzyła, a on zaczął wymiotować. I dopiero ich opieprzyłem, że to trzeba skonsultować z Wrocławiem, bo oni mu nawet kroplówki nie dali. Szybko sprowadzili lekarkę z pediatrii, ta zadzwoniła do Wrocławia, powiedzieli jej, jaki lek trzeba podać, że kroplówkę trzeba dać, inne wkłucie trzeba zrobić, bo to pewnie gronkowiec będzie. Odpowiednia karetka przyjechała po dwunastej i zamiast być na miejscu o dziesiątej, byliśmy na pierwszą. Ci we Wrocławiu nakrzyczeli na nas: „Tak długo żeście jechali osiemdziesiąt kilometrów? Przecież to chore! Tu się liczy każda godzina. Każda godzina zwłoki to zagrożenie życia”. Tam od razu wiedzieli, że to gronkowiec.
Marcin rozumiał, co to znaczy. Usłyszał pod czaszką szept, który do tej pory w sobie tłumił. Wiedział, jak kończą się takie infekcje. Cholerna wróżka miała rację. Ktoś rzucił urok. Za co? Dlaczego? Niech już rzuca na niego, ale nie na dziecko! Że niby kokardki przy wózku nie mieli? Że jakaś babka niechcący palnęła coś przy małym? Że przodkowie się upominali?
Od pierwszej chwili we Wrocławiu trwa rozpaczliwa walka o życie Dominika. Wkłucie zamknięte, podają kilka antybiotyków naraz, bo nie ma czasu czekać na wyniki. Po jednym z nich chłopiec zaczyna cały puchnąć. Odpływa. Marcin traci kontakt z synem.
– Zaczęło go nie być. To masakra była.
Dominik walczy o życie. Ojciec czuwa. Nie odchodzi od łóżka. Chwilami powieki opadają mu ze zmęczenia i wtedy znowu widzi czerwoną otchłań, która go wciąga. Czuje, że spada. Budzi się, bo musi być uważny.
– Gdy się dowiedziałem o tej diagnozie, zaczęła się walka ze sobą i z całym światem. Dlaczego? Po co? Czemu akurat trafiło na niego? Przecież wcześniej nie chorował… Potem najbardziej mnie wkurzały wpisy na Facebooku i gadanie, że „to jest plan Boży”. Że niby Bóg chciał kogoś tam zbawić i dlatego dziecko ma cierpieć. Mnie to drażni od tamtej pory. Nawet kiedyś jakiejś gościówie nawrzucałem, co myślę o jej wpisie, że Bóg wie, co robi. To było pod historią pewnej rodziny, której jedno dziecko umarło na nowotwór, po czym drugie też zachorowało na to samo. I ta gościówa napisała, że Bóg wie, co robi, i że przez to będzie zbawiona jego rodzina, a ja jej zaraz pojechałem: „Kobieto, czy ty wiesz, co ty mówisz? Jaka zbawiona rodzina, przecież ona teraz piekło przeżywa! Dosyć, że jedno dziecko im umarło, dosyć, że musieli walczyć z chorobą przez dwa lata, chcieli mieć drugie i znowu muszą walczyć kolejne dwa lata, bo to ta sama choroba, to samo leczenie”. A jakaś druga baba też wyskoczyła z tekstem o Bogu i że mogli zrobić badania w ciąży. Oni robili, ale ta choroba akurat nie jest genetyczna. A ja jej napisałem: „Wiem, że zrobili badania, i co z tego? Do czego pani zmierza? To tutaj pani pisze o Bogu, a potem co? Że miała usunąć ciążę?”. I już na to nie odpowiedziała. U mnie osobiście przez to wiara w Boga trochę zanikła. Wiara w Jego sprawiedliwość. Wcześniej jakoś wierzyłem, choć nie tak, żeby przesadnie, żeby co tydzień do kościoła chodzić. No, normalnie, wierzyłem sobie, że Bóg jest. A teraz nie wierzę w Jego sprawiedliwość i jeszcze mi nie przeszło. U mojej żony jest z kolei odwrotnie, ona się teraz więcej modli. Ja od tamtej pory nie byłem jeszcze w kościele. Raz może, z Dominikiem, jak był roczek Laury. Na razie z tym walczę. To obraza na Boga i walka, dopóki Dominik nie wyzdrowieje.
Wahadełko powoli rozkręca się nad ciałem dziecka. W powietrzu unosi się gorzki zapach kadzidła. Dominikowi robi się gorąco na całym ciele i usypia.
– Kazała nam wyrzucić wszystkie lustra z domu. Powiedziała, że zabierają światło. Pozdejmowałem, gdzie się dało, a u Dominika i w sypialni zasłoniłem.
Dawniej Marcin twardo stąpał po ziemi, ale teraz bardziej ufa jej niż lekarzom. Kiedy ona przychodzi, wygląda jak normalna babka.
– Normalna, ale trochę postrzelona. Blondynka, około pięćdziesiątki. Ubrana normalnie, w dżinsy. Nie widać, że to wróżka, ale jak wchodzi, widzisz, że jest inna. Widać to po oczach, widać, jak nawiązywała kontakt z duchami. Trudno mi to opowiedzieć, ale ja to widziałem. Coś w nią wchodziło. Oczyszcza dom kadzidłem, żeby wypędzić z niego złe duchy. Ale skąd te złe duchy? Emilia powiedziała, że któreś tam pokolenie wstecz zrobiło coś złego i że teraz ten duch się odzywa. I rzeczywiście coś tam było w rodzinie. Wróżka mówiła, że do mnie przychodzi mój brat, a do żony jej babcia. Dodała, że brat przychodzi, żeby mu przynieść na grób coś z domu. Chodziło o jakiś wisiorek, ale ja go przecież po dwudziestu pięciu latach już nie znajdę. W tamtym domu był remont, więc i tak nic nie zostało. Nawet się skontaktowałem z jego dziewczyną, czy czasami go nie ma, ale niestety nie miała. A żona musiała zanieść babci książki na cmentarz. Takie, jakie lubiła czytać. I zakopała koło grobu.
Dominik budzi się i nie pamięta tego, co się wcześniej działo. Wróżka wychodzi. Zanim zamknie drzwi, powie rodzicom, co widziała. Powie też, że ich syn przeżyje. Uchwycą się tej myśli kurczowo. Nie będą się zastanawiać, kto dał jej prawo, żeby tak twierdzić.
Jest lipiec. Upał. Ostatni cykl chemii, po niej będą mogli wrócić do domu i tam kontynuować leczenie. Bez kroplówek, zapachu szpitala, bez codziennej musztry. Marcin jest zmęczony, ale pełen nadziei. Pielęgniarka założyła Dominikowi butlę z chemią. Płyn pomału zaczyna się sączyć do żyły. Marcin patrzy na wycieńczone ciałko syna. Gdzie ten mój silny chłopiec? Nagle zauważa, że jest inaczej niż zwykle. Miały być cztery cykle po dwie godziny, ale już po siedmiu minutach Dominik zaczyna puchnąć i się dusić. Marcin woła pielęgniarki. Syn traci przytomność. Dwugodzinna walka. Udaje się. Dominik żyje.
Wracają do domu. Kasia cieszy się, że znowu ma synka u siebie. Na śniadanie przygotowała każdemu to, co lubi. Laura gaworzy słodko w kojcu. Jest domowo, rodzinnie. Namiastka szczęścia. Marcin i Kasia czują, że żyją w światach równoległych, doświadczenia ich rozdzieliły. Przecież ona nie wie, co przeszedł mąż. Mówił jej tylko część prawdy. I bez tej wiedzy ma ciężko.
Są wakacje, ale na obiad musi być rosół. Kasia podaje zupę, ale Dominik nie może jej przełknąć, zaczyna płakać z bólu. Marcin sięga po latarkę i zagląda synowi do buzi. Tak, jak myślał – śluzówki. Chwyta torbę i jazda do Wrocławia. Już nie prosi o karetkę. Wyjeżdża na eskę i gna, ile fabryka dała: sto siedemdziesiąt, sto dziewięćdziesiąt na godzinę. Pobił rekord, dojechał w trzydzieści sześć minut!
– Bałem się o niego, bo wiedziałem, czym jest zapalenie śluzówek i z czym to się wiąże. Wiedziałem, że Dominik może w każdej chwili umrzeć. Powiedzieli mi, że tak może się zdarzyć po tym ostatnim cyklu, bo organizm jest zasterydowany. Śluzówki to nie powód, to już skutek tego, co się dzieje w organizmie, ataku bakterii. Dojechaliśmy do szpitala, tam musieli go podłączyć pod morfinę, bo tak go buzia bolała, że nie pomagały już żadne najsilniejsze leki. Nie mógł wytrzymać z bólu, tak płakał. Podłączyli go, znowu cztery rodzaje antybiotyków, przetaczanie krwi. Zrobili mu wszystkie badania i wyszło, że ma tę bakterię we krwi, w kale i w moczu. Wszystko zajęte bakteriami. I tak było przez pięć dni. Gorsze niż najgorszy stan. Wtedy czułem większy strach niż w styczniu. Przez te parę dni syna jakby nie było, bo jak był na morfinie, leżał nieprzytomny. Lekarka powiedziała, że może już z tego nie wyjść. W sierpniu zadzwoniłem do żony, żeby poszła do księdza. Wiedziałem, że koniec jest, że będą go na OIOM przewozić, a dla nas, rodziców, OIOM oznaczał miejsce, z którego się w większości przypadków nie wraca.
Kasia pobiegła do proboszcza. Nowy był. Ze łzami w oczach poprosiła o mszę. Gdy usłyszał o białaczce, powiedział:
– Siostro, ale ty się musisz ze wszystkim liczyć. Wiesz, że on może umrzeć.
Nie takiej odpowiedzi się spodziewała.
– Proszę księdza, a gdzie są trzy cnoty boskie? Nadzieja umiera ostatnia.
Poprzedni duchowny potrafił pocieszyć, porozmawiać. Ten potraktował ją z buta. Mszę jednak odprawił.
– Wróżka Emilia mówiła, że oczyszcza Dominika na odległość tymi swoimi wahadełkami. Za którymś razem dała mu taki obrazek z bibułką, był w czymś namoczony. Miał go przy sobie przez cały czas w szpitalu, nawet jak był w tym ciężkim stanie. Powiesiłem mu go nad łóżkiem. To był obrazek Maryi, tylko że była jeszcze ta bibułka. A później, jak z Dominikiem było lepiej, oddałem jej ten obrazek i ona go dała innemu choremu. Jak ona go oczyszczała, tego nie wiem. Twierdziła, że choroby się biorą z działań cywilizacyjnych i że to my tworzymy podstawy wszystkich chorób, a nie Bóg jako Stwórca. Tak mi to tłumaczyła, ale to nie oznacza, że mnie przekonała.
Ja jestem zawsze spakowany, bo nie wiem, co tam wyjdzie. Nie znasz dnia ani godziny. Trudno powiedzieć, że nasze życie wróciło do normy. Zawsze mam przy sobie telefon, cały czas jestem w pogotowiu. Próbowałem pracować zdalnie w szpitalu. Pracuję dalej w odszkodowaniach. Wiesz, jeździsz do klientów, ale zawsze myślami jesteś w domu, u Dominika. Najgorszy okres to będzie wtedy, kiedy odstawimy chemię, bo dopóki ją bierzemy, jest mało prawdopodobne, że choroba wróci. Będzie ją brał do 2017 roku. Teraz ryzyko jest wtedy, gdy syn musi wziąć antybiotyk, bo w takiej sytuacji musi odstawić chemię.
Pewnie powinno być odwrotnie, ale czuję spokój, jak wszystkie rozrabiają w domu, kiedy jedno wariuje z drugim, bo wtedy wiem, że jest w miarę zdrowy. Jest głośno, hałas, skaczą z łóżka na łóżko, kłócą się albo łażą po mnie. To jest nie do wytrzymania, ale kiedy jest gorączka, myślę sobie: „Kurwa, znowu…”. Do trzydziestu ośmiu stopni jest jeszcze okej, ale powyżej to już się boisz, co to jest. Teraz, kiedy jest chory, od razu dzwonię, wcześniej jeździłem do szpitala, nawet nie pytałem lekarza rodzinnego. W tym roku korzystam już więcej z wizyt na miejscu.
Opowiadając o synu, Marcin często podkreśla:
– Dominik jest dorosłym w ciele dziecka. Podchodzi do wielu rzeczy zupełnie inaczej niż przed chorobą. Drobne rzeczy, o które walczył wcześniej, są teraz dla niego nieistotne. Nie zajmuje się pierdołami.
Ojciec wie, że syn nie lubi dziecinnych gier, zabaw, bajek. Uwielbia techniczne książki. Na tablecie tylko farma, Minecraft i Simsy. Powinien się uczyć, ale nie chce. Angielski za to szybko łapie. Nauczyciel aż się dziwi. Kiedy Dominik mówi, nie może usiedzieć na miejscu. Wierci się, skacze. W czasie lekcji cały czas się kręci na krześle obrotowym. Marcin musiał mu ograniczyć lego.
– Rodzice nigdy nie powinni się poddawać – mówi Marcin. – Nie można tego na początku traktować jako wyrok. Każdy przypadek jest inny, nie można myśleć o śmierci.
Czy mam marzenie? Tak, jedno: żeby Dominik był zdrowy, żeby wszyscy byli zdrowi. Reszta to są cele, a te można realizować. Kiedyś pojedziemy nad morze.
Czas
Na Wyspie zwykle jest biało. Czasami zielono lub niebiesko. Panuje na niej przyjemny, umiarkowany klimat – nie jest ani za ciepło, ani za gorąco, ale niekiedy temperatura sięga czterdziestu jeden stopni. Na Wyspie wszystkie pory roku są takie same, miesiące niczym się od siebie nie różnią. Nie ma też tradycyjnego podziału na dzień i noc, bo dzień może mieć dwadzieścia cztery, czterdzieści osiem lub więcej godzin. Czas jest pojęciem względnym, zależnym od siły wyższej, której obecność jest na Wyspie stale odczuwalna.
Słońce wschodzi w wybranych momentach i trudno tutaj mówić o jakiejś regularności. Nie ma też początku ani końca, bo nie wiadomo, kiedy coś się zaczyna i kiedy kończy. Struktura czasów jest zaburzona. Teraźniejszy staje się przeszłym, przeszły teraźniejszym, może być i tak, że przyszłego w ogóle nie ma, bo został wchłonięty przez teraźniejszy, który stał się przeszłym.
Czas względny obowiązujący na Wyspie zależy w pewnym sensie od blastów, a z nimi jest trochę tak jak z chmurami nad Bałtykiem – im więcej, tym gorsze prognozy, i czeka się na wiatr, który je rozproszy. Mijają dni i tygodnie i można nie widzieć słońca. Tak jest na Wyspie. Wschód słońca zależy od wyników.
Wyspa nie jest bezludna, ale czasami wydaje się, jakby składała się z wielu małych, osobnych wysepek. Można przejść z jednej na drugą, jeżeli spełni się odpowiednie warunki.
Rihanka
Tego dnia popłakała się ze szczęścia. Walka trwała ponad dwa lata, a zaczęło się całkiem niewinnie.
Poznali się przez wspólnych znajomych w knajpie na wrocławskim Rynku. Poszła tam z koleżanką, bo jej przyrodni brat stał na bramce. To na pewno nie była miłość od pierwszego wejrzenia, ale potem dzwonił, starał się. Czy był romantyczny? Trudno powiedzieć. Zaczęli się spotykać. Karolina mieszkała u rodziców w Lubinie, on we Wrocławiu. Przyjeżdżał.
Pewnego dnia przestała jej smakować owocowa herbata. Stwierdziła, że to pewnie coś nie tak z wodą, bo przecież dotychczas uwielbiała ten smak. I miała straszną ochotę na krewetki i makrele. Przynosiła rybę do pracy i rozkładała na biurku. Nie mogła się powstrzymać i kupowała codziennie. Zrobiła trzy testy – wszystkie wyszły negatywne. W końcu zwierzyła się przyjaciółce:
– Wiesz co, chyba jestem w ciąży, bo tak mnie coś brzuch boli.
– Przecież ciąża nie boli! – zaśmiała się koleżanka.
W Lubinie ciężko o termin. Musiała czekać trzy tygodnie. Pomyślała: „No trudno, jak jestem w ciąży, to jestem, a jak nie, to wreszcie tego okresu dostanę”. Była już niemal pewna. Ciągle chciało jej się spać.
Wyskoczyła z pracy kupić kolejny test. Z łazienki wyszła przejęta. Zadzwoniła do chłopaka, rodziców. Za parę dni miała mieć wyczekiwaną wizytę. Lekarz potwierdził ciążę, ale zastrzegł, żeby jeszcze nikomu nie mówić, bo to bardzo wczesny etap. Oczywiście nie wytrzymała, wkrótce już wiedzieli wszyscy. Ciąża przebiegała książkowo. Przez pierwszy trymestr Karolina miała straszne nudności, prawie cały ten czas przespała. Kiedy skończył się drugi, dosłownie z dnia na dzień całe zmęczenie przeszło i czuła się po prostu fantastycznie. Poszła na zwolnienie i siedziała w domu. Wcześniej wzięli ślub. Nie chciała być panną z dzieckiem.
Było cudownie. Miała czas tylko dla siebie. Czytała, kupowała gazety dla przyszłych mam, kompletowała wyprawkę. Mieszkali u rodziców.
Nie mogła się doczekać porodu. Miała świetnego lekarza. Wody odeszły około piątej rano. Poszła się wykąpać, wyprostowała sobie włosy. Jeszcze się chwilę przespała, bo wiedziała, że później już nie będzie mogła. Poród zaplanowała w prywatnej klinice w Lubinie. Około dziesiątej była na miejscu, zaczęły się skurcze. Akcja przebiegała bardzo szybko. Miała rozwarcie na pięć palców, ale że dziecko źle weszło w kanał, lekarz stwierdził:
– Po co męczyć siebie i dziecko, zrobimy cesarkę.
Karolina bardzo chciała urodzić normalnie, ale ginekolog tłumaczył:
– Urodzić pani urodzi, ale będzie się pani strasznie męczyć.
I jakoś ją przekonał. Po półgodzinie była przytomna. Przez całą ciążę bardzo chciała mieć syna i na USG wychodziło, że tak właśnie będzie. Gdy jednak lekarz wyciągnął dziecko z brzucha, anestezjolog wykrzyknął:
– Ale ładna dziewczynka!
– Kurwa, przecież miał być syn!
Lekarz na to:
– A nie, jednak chłopak.
Wtedy się rozpłakała. Wspomina:
– Jak się ogląda porody, to dziecko jest takie sine i brzydkie, a on był taki różowiutki i czysty, i prawie w ogóle nie płakał, tylko się rozglądał, a ja sobie myślałam: „Boże, jakie piękne dziecko!”. Od początku wiedziałam, że będzie Tymoteusz.
Miała dwadzieścia pięć lat, gdy urodziła Tymka i jej świat całkiem się zmienił. Wcześniej pracowała, prowadziła niespokojny tryb życia. Synek pojawił się i skradł jej serce.
Mąż był z nią w szpitalu. Próbował coś robić, ale jak miała tak silne bóle, nie zwracała na niego uwagi. Był, ale trudno powiedzieć, że czuła jego wsparcie.
Od początku był zafascynowany synem. Kąpał go, przewijał, karmił, rozmawiał z nim, wychodził na spacery. To był dobry okres ich życia. Karolina czuła się kochana i spełniona. Syn stał się całym jej światem. Czerpała dużo radości z każdej chwili razem. Spacery, karmienie, czytanie bajek. Takie małe codzienne rytuały.
Po trzech latach przeprowadzili się do Wrocławia. Stopniowo mąż spędzał w domu coraz mniej czasu. Już nie był taki skory do pomocy. Zaczęli się koledzy, stare dobre towarzystwo, lewe interesy. Karolina ciągle była sama. Gry, kasyno. Przegrał bardzo dużo pieniędzy. Bywało, że nic nie zostawało im na życie.
Źródło: wydawnictwo Cyranka, Fot. Ewa Poprawa
